한쪽 손 무게만 8kg… 손 계속 커지는 남성, 무슨 병?

필리핀 출신 마크 데이비슨 자실도는 손가락과 손의 뼈, 연부조직이 과도하게 자라는 희귀질환인 '거대지증'을 앓고 있다./사진=자실도 틱톡 캡처, '디스 모닝' 유튜브 캡처

양손 무게가 9kg을 넘을 정도로 손이 비정상적으로 커지는 희귀질환을 앓는 남성의 사연이 전해졌다.

지난 27일(현지시간) '피플' 등 외신에 따르면, 필리핀 출신 마크 데이비슨 자실도(26)는 손가락과 손의 뼈, 연부조직이 과도하게 자라는 희귀질환인 '거대지증(macrodactyly)'을 앓고 있다. 그는 최근 영국 ITV 프로그램 '디스 모닝(This Morning)'에 출연해 "이제는 이 상태에 적응하는 법을 배웠다"고 말했다.

자실도에게는 다른 사람에게 평범한 일도 쉽지 않다. 간단한 동작도 미리 연습해야 할 때가 많고, 사람들이 자신을 부담스럽게 여기지 않도록 일상생활에 필요한 동작을 반복해서 익혀왔다.

어릴 때는 손의 무게를 크게 느끼지 못했지만 성장하면서 손이 점점 커져 부담도 커졌다. 현재 오른손 무게는 7~8kg, 왼손은 2~3kg으로 양손을 합치면 9kg이 넘는다. 지나가는 사람들이 손을 쳐다보는 일이 잦았지만, 시간이 지나면서 다른 사람의 시선에도 익숙해졌고 큰 손으로 생활하는 방법도 스스로 터득했다.

거대지증은 손가락이나 발가락이 비정상적으로 커지는 매우 드문 선천성 질환이다. 서울대병원 희귀질환센터에 따르면 선천성 수부 기형의 약 0.5~0.9%를 차지한다. 단순히 손가락이나 발가락의 살만 커지는 것이 아니라 연부조직뿐 아니라 뼈, 인대, 신경, 혈관 등 여러 조직이 함께 비대해지는 것이 특징이다.

정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 말단 신경의 비정상적인 비대와 지방조직 증가 등이 관련 있는 것으로 알려져 있다. 외형적인 변화가 두드러질 뿐 아니라 관절 움직임이 줄어 손이나 발을 사용하는 데 불편을 줄 수 있다.

자실도는 7세 때 손의 크기와 무게를 줄이기 위한 수술을 제안받았다. 그러나 수술 과정에서 합병증이 생기면 손을 절단해야 할 가능성도 있다는 설명을 들었다. 그는 "아버지가 수술 여부를 선택하게 해줬다"며 "당시 학교생활도 잘했고, 농구도 할 수 있었으며, 다른 아이들과도 잘 어울릴 수 있어 수술하지 않기로 했다"고 말했다.

현재는 결혼해 딸을 두고 있다. 딸의 신발 끈을 묶어주는 것처럼 평범한 일도 다른 사람의 도움 없이 해내기 위해 밤마다 필요한 동작을 연습했다. 자실도는 "내가 다르다고 느끼게 하고 싶지 않았다"며 "필요한 순간에는 다른 사람들처럼 할 수 있도록 미리 연습했다"고 말했다. 딸이 태어나기 전에는 자신의 질환이 아이에게도 나타날까 걱정하기도 했지만, 다행히 딸에게는 같은 증상이 나타나지 않았다.

자실도는 현재 인스타그램과 틱톡 등을 통해 옷을 입는 모습 등 일상을 공개하고 있다. SNS 활동을 시작하기 전에는 자신을 바라보는 사람들이 주로 안타까워하거나 동정한다고 느꼈지만, 이후에는 "SNS에서 봤다", "당신의 모습을 보고 힘을 얻었다"는 말을 듣는 경우가 많아졌다고 전했다.

거대지증의 치료 방법과 수술 시기는 손가락이나 발가락의 크기, 자라는 속도, 주변 정상 조직과의 관계, 성장 가능성 등을 종합해 결정한다. 성장판을 닫아 더 이상 길이가 자라지 않도록 하는 수술을 시행하거나, 지나치게 커진 뼈와 연부조직 일부를 제거하기도 한다. 증상이 매우 심하면 절단술을 고려할 수도 있다. 다만 한 차례 수술만으로 정상적인 크기와 모양을 만드는 것은 쉽지 않다. 성장하면서 다시 커질 수 있어 여러 차례 추가 수술이 필요한 경우도 있으며, 수술 뒤 관절 움직임이 제한될 가능성도 있다.